Eine Mutmach-Geschichte zum Internationalen Kinderkrebstag

Erzählt von Lisa, geschrieben von Meike Rüsing, Förderkreis Bonn e.V.

Foto: Lisa und Brigitte von Schweinitz, Psychoonkologin Förderkreis Bonn e.V.

Als Lisa aus dem Krankenhaus trat, der Regen auf den Asphalt fiel und das Licht der Straßenlaterne sich darin spiegelte, wurde ihr klar: Das ist jetzt real, das war heute mein Tag und ist wirklich geschehen.

Bis zum dritten Monat war Anja ein gesundes und fröhliches Baby. Im Nachhinein waren erste Krankheitsanzeichen sicher da, aber eben völlig unauffällig. Anja hatte eine Neugeborenen-Akne entwickelt, da fielen die kleinen Petechien (kleinste Hauteinblutungen) dazwischen gar nicht auf. Ja, sie war blass, aber beide Eltern sind ebenfalls sehr hellhäutig. Also ganz normal, oder?

Doch an einem Tag im November erlitt Anja auf dem Wickeltisch einen Kreislaufzusammenbruch. Ihrer Mutter Lisa war sofort klar, dass hier etwas ganz und gar nicht stimmte. Die jungen Eltern wickelten das kleine Mädchen in eine Decke und fuhren mit dem Taxi ins Marienhospital. Auch dort wurde die bedrohliche Situation sofort erkannt und Anja ohne Wartezeit in die Notaufnahme gebracht. Heute sagt Lisa oft zu besorgten Eltern: „Ärgert Euch nicht, wenn Ihr im Krankenhaus warten müsst. Denn wenn man Euch warten lässt, ist alles in Ordnung.“

Die Eltern saßen in einem Nebenraum, nichtsahnend, dass ihre kleine Tochter gerade reanimiert wurde. Reanimationsmaßnahmen bei Säuglingen sind schwierig, aber Anja hatte zudem noch Rollvenen und nur noch einen HB-Wert (HB: Hämaglobin, roter Blutfarbstoff) von 2,2 g/dl (Normwert 9,1-12,5 g/dl). Nach der erfolgreichen Reanimation war schnell klar: Anja leidet an einer ernsthaften Bluterkrankung. Sie war an Leukämie erkrankt.

Bevor sie sich versahen, waren Lisa und ihr Mann mit Blaulicht in die Universitäts-Kinderklinik Bonn gefahren worden. Anja wurde auf der Intensivstation versorgt und die Eltern führten ein erstes Aufklärungsgespräch. Zu der niederschmetternden Diagnose kam noch die Nachricht, in der ersten Nacht nicht bei ihrer Tochter übernachten zu dürfen. Unter Schock machten sie sich also auf den Weg nach Hause. Als Lisa aus dem Krankenhaus trat, der Regen auf den Asphalt fiel und das Licht der Straßenlaterne sich darin spiegelte, wurde ihr klar: Das ist jetzt real, das war heute mein Tag und ist wirklich geschehen.

Am nächsten Tag begann für Anja und ihre Eltern ein 4-monatiger Aufenthalt in der Kinderklinik an der Adenauerallee. Nach drei Tagen auf der Intensivstation bezogen sie ihr Zimmer auf Station 4 – der Kinderonkologie. Für die junge Mutter unvorstellbar, dass dies von nun an ihr „Zuhause“ sein sollte. Sie erinnert sich noch heute, dass ihr behandelnder Arzt sagte: „Sie werden sehen, wie viel Spaß hier stattfindet“. Und tatsächlich: Er hatte Recht. Kinder flitzten mit Bobbycars über die Flure und ihre Eltern hatten Mühe mit den Infusionsständern Schritt zu halten und ein Junge spielte im Spielzimmer seine Gehirn-OP mit Knete nach. Die Lebensfreude der Kinder sprang auf die besorgten Eltern über. Mittelpunkt der Station war die Küche. Die „Küchenfeen“ des Förderkreis Bonn e.V. waren nicht nur Köchinnen, sondern auch Zuhörerinnen, Trösterinnen und irgendwann Freundinnen. Sie sorgten auch dafür, dass es auf der Station immer lecker roch. Das gemeinsame Essen der Eltern im Gemeinschaftsraum gab allen Kraft und vor allem Zerstreuung. Aber auch der damalige Chefarzt der Kinderonkologie war Fels in der Brandung und Kraftspender. Gefühlt war er immer da und verließ seine Station erst, wenn er jedem einzelnen Kind „Gute Nacht“ gesagt hatte.

Aber natürlich war die Zeit für Anja und ihre Eltern nicht einfach. Die Eltern mussten viele neue Handgriffe lernen. Wie ziehe ich mein Kind um, wenn doch überall Schläuche und Kabel liegen? Wie bewege ich mich mit Kind UND Infusionsständer? Aber all das wurde bald Routine.

Anjas Prognose war gut. Fünf Chemoblöcke waren geplant. Die ersten zwei verliefen problemlos und die Therapie schlug an. Die kleine Patientin vertrug die Behandlung gut, war fit und wie immer fröhlich. Es gab keinerlei Zweifel, dass sie ihre Erkrankung überstehen würde. Doch der dritte Chemoblock ging von vorneherein schief. Anja bekam hohes Fieber, das sich nicht senken ließ. Sie bekam einen Ausschlag und Husten; Diagnose: Lungenentzündung. Für ein Kind unter Chemotherapie lebensgefährlich. Aber noch immer zweifelten Lisa und ihr Mann nicht im Geringsten daran, dass ihre Kleine es schaffen würde. Und das findet sie noch heute unheimlich wichtig, denn jeder Zweifel raubt Kraft. Leider kam es in ihrem Fall anders. Anja starb am 5. Tag auf der Intensivstation, auf der sie eigentlich nur zur Sicherheit lag. Ihre Lunge war einfach zerfallen. Sie wurde nur 7 Monate alt. Die Welt stand still. Es war etwas geschehen, was einfach nicht geschehen durfte.

In den ersten Tagen nach Anjas Tod blieben Lisa und ihr Mann im Förderkreis-Elternhaus. Die verwaiste Mutter fühlte sich, „als wäre sie 90 Jahre alt“. Erst nach einigen Tagen war sie in der Lage – gestützt von ihrem Mann – ein paar Schritte zu gehen. Die Familie war angereist und auch zwei Freundinnen waren nach der Nachricht von Anjas Tod gekommen – sofort und ohne Scheu. Diese Situation gemeinsam auszuhalten, war ein Freundschaftsbeweis, der ihnen niemals vergessen wird.

Zurück in ihrer Wohnung, aus der sie sechs Monate später ausziehen würden, denn zu groß und schwer wog die Erinnerung an Anja, versuchte Lisa einfach nur zu überleben. Während ihr Mann arbeitete, war sie freigestellt. Sie bekam Besuch von Freunden und Familie, suchte ein Ventil in ihrer Kreativität. Doch es schien ihr unmöglich, zurück in die Gesellschaft zu finden. Wie konnte sich die Welt weiterdrehen? Die Sorgen anderer Menschen erschienen ihr unverschämt nebensächlich. Ihre Tochter war gestorben! Wieso stand das nicht auf dem Titelblatt jeder Zeitung? Doch Aufgeben war für sie keine Option. Auch ihr Mann hatte ein Kind verloren, ihre Mutter ein Enkelkind. Im Verantwortungsbewusstsein ihnen gegenüber musste sie weitermachen.

Ein wichtiger Schritt zurück in die Normalität war der Weg zurück in den Beruf. Denn wie Lisa erst jetzt bemerkte, hatte ihr die Zugehörigkeit zu einer „Gruppe“ gefehlt. Ihre letzte Gruppe auf der Kinderonkologie hatte sie unvorbereitet und von jetzt auf gleich verlassen müssen. Nun gehörte sie zumindest wieder zur Gruppe der Berufstätigen.

Nur wenige Monate nach Anjas Tod wurde Lisa überraschend schwanger. Die Schwangerschaft sollte sich als große Herausforderung erweisen, denn Lisa konnte sich nicht auf ein neues Kind einlassen und ignorierte die Schwangerschaft weitgehend. Ungerecht kam es ihr vor und auch die Reaktionen aus dem Umfeld schreckten sie ab. „Ach wie schön, dann habt ihr ja wieder ein Kind.“ Gut gemeint, aber für Lisa kaum zu ertragen. Sie suchte sich psychologische Hilfe, denn groß war die Angst, das Kind auch nach der Geburt nicht annehmen zu können. Doch das konnte sie. Benjamin traf Lisa mitten ins Herz. Das Leben ging also weiter! Zwei Jahre später wurde Tochter Miriam und im Jahr darauf Sohn Florian geboren.

Doch Anja ist nicht vergessen. Nach ihrem Tod hatten die Eltern den Brief einer Frau erhalten, die ähnliches erlebt hat. Ein Satz hat sich für immer in ihr Gedächtnis gebrannt: „Du musst jetzt lernen, mit deinen Toten zu leben“. Und genau das haben Lisa und ihr Mann geschafft. Ihre Kinder sagen heute ganz selbstverständlich, dass sie zu viert sind. Anja ist im Familienleben präsent. Nicht tragend oder tieftraurig, sondern ganz natürlich. Insbesondere für Benjamin, der „quasi auf dem Poppelsdorfer Friedhof aufgewachsen ist“, ist Anja eine Begleiterin im Hinterkopf, ein Helferlein, ein Engel. „Mama, was würde Anja dazu sagen?“ oder das spontane Miteindecken des Tisches für die nicht sichtbare Schwester kommen immer wieder vor. Als ein neuer Küchentisch angeschafft wurde, musste er groß genug sein, damit auch Anja Platz hat. Und die Familie verbringt noch heute viel Zeit auf dem Friedhof. Die Kinder bekleben Steine und pflegen ihr Grab. „Mama, ob Anja das gefällt?“, „Von wo glaubst du, kann sie den Stein am besten sehen?“ fragen sie dann.

Der Schmerz ist geblieben, aber die Trauer hat sich verändert. Lisa gelingt es heute wieder, die Probleme anderer ernst zu nehmen. Sie sagt, ihre Familie ist nicht komplett, aber OK. Sie sind eine Familie mit vier Kindern, von denen man eins halt einfach nur nicht sehen kann. Lisa und ihr Mann haben ihren ganz eigenen Weg gefunden, wieder glücklich zu werden.

Der Tod eines Kindes ist ein Tabuthema in der Gesellschaft. Das macht es betroffenen Eltern noch schwerer, darüber zu reden. Tatsächlich sind es hauptsächlich Kinder, die mit dem Thema sehr offen umgehen; an ihnen könne man sich ein Beispiel nehmen. Lisas Neffe zum Beispiel hatte für Anjas Beerdigung eine Vase von unten bemalt. Auf die Frage, warum er das gemacht hat, antwortete er ein wenig überrascht „Na, weil Anja das Bild doch sonst nicht sehen kann.“

Bis heute besucht Lisa die Gruppe verwaister Eltern des Förderkreis Bonn. Hier muss sie sich nicht erklären. Jeder weiß, wie es sich anfühlt, ein Kind zu verlieren. Und besonders schön: Hier halten sie die Erinnerung an ihre Kinder wach. Sie sprechen über sie, aber nicht nur über die Zeit, in der die Kinder erkrankt waren, sondern auch über die unbeschwerte Zeit davor.

Aber jeder muss seinen eigenen Weg finden, doch am Ende wird manches wieder gut, anders gut, aber gut. 

Seit 35 Jahren steht der Förderkreis Bonn e.V. an der Seite krebskranker Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien. Und seit 35 Jahren begleitet uns auch ein Bärchen auf unserem Weg. 

Mit dem bevorstehenden Umzug in das neue FAMILIENHAUS auf dem Campus Venusberg und dem damit verbundenen Umbruch war es nun an der Zeit, auch das Bärchen zu erneuern. Seit einigen Monaten haben wir fieberhaft an einem neuen Auftritt des Fördervereins gearbeitet. 

Und darum können wir Ihnen heute auch voller Stolz unser neues „Gesicht“ vorstellen: Das Bärchen, das den Weg der Kinder, ihrer Eltern und all unserer Unterstützer von nun an mitgehen wird. Wir sind begeistert und hoffen, Ihnen gefällt er auch. 

Ihr Förderkreis-Team