Krebs im Kindes- und Jugendalter

von Frau Professor Dr. med. Dagmar Dilloo

Direktorin der Abteilung Pädiatrische Hämatologie und Onkologie UKB

 

Etwa 2100 Kinder und Jugendliche erkranken bis zu ihrem 18. Lebensjahr in Deutschland pro Jahr an Krebs. Damit ist Krebs im Kindes- und Jugendalter eine seltene Erkrankung, jedoch nach Unfällen immer noch die zweithäufigste Todesursache bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland. Mit ca. 30% stellen Leukämien die häufigste Krebsform bei Kindern und Jugendlichen dar, gefolgt von Tumoren des Gehirns und des Rückenmarks (sogenannte ZNS-Tumoren, 24%) und dem Lymphdrüsenkrebs (14%). Im Gegensatz zu den meisten bösartigen Erkrankungen des Erwachsenenalters handelt es sich bei vielen Tumoren des Kindes- und Jugendalters um sogenannte embryonale Tumoren, die aus entartetem, unreifem Gewebe bzw. Keimgewebe entstanden sind.

 

Die Überlebenschancen sind dank verbesserter Therapiekonzepte in den vergangenen 40 Jahren deutlich gestiegen. So überleben heute über 80 % der erkrankten Kinder und Jugendlichen langfristig ihre Krebserkrankung. Dennoch: Krebs bei Kindern und Jugendlichen ist eine schwerwiegende  Erkrankung, die eine sofortige umfangreiche Diagnostik und zumeist intensive Therapie in einem kinderonkologischen Behandlungszentrum notwendig macht.

 

Trotz der guten Prognosen stellt die Diagnose Krebs nicht nur für das Kind sondern auch für seine Familie eine psychische wie soziale Belastung dar. Viele Familien berichten zum Zeitpunkt der Diagnose, der oft monatelangen intensiven Behandlung sowie der weiteren potentiellen Lebensbedrohung von zahlreichen psychosozialen Belastungen. Daher ist eine multiprofessionelle Begleitung ein wichtiger Teil des Behandlungsprozesses von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter.

 

Klassische Therapieelemente bei Krebs im Kindesalter können Chemotherapien, Operationen, Strahlentherapien oder Blutstammzell-/Knochenmarktransplantation sein. In den letzten Jahren konnten darüber hinaus Medikamente entwickelt werden, die zielgerichteter Tumorzellen angreifen und zerstören können. Derart innovative Therapieverfahren sollten die Krebstherapie in Zukunft effizienter und weniger toxisch gestalten sollten.

 

Für die  Rückkehr in den Alltag nach der in der Regel 6-9 Monate andauernden Krebsbehandlung ist in der Folge die Möglichkeit zur Durchführung einer familienorientierten Rehabilitationsmaßnahme in einem dafür spezialisierten Rehabilitationszentrum.

 

Für 5-10 Jahre nach Ende der Behandlung sieht das Behandlungsprotokoll bestimmte diagnosespezifische Nachsorgeuntersuchungen vor. Diese dienen u.a. der rechtzeitigen Diagnose eines Rückfalls und helfen mögliche Spätfolgen der Behandlung früh zu erkennen.

 

Leider gibt es jedoch auch Spätfolgen, die  erst viele Jahre nach der Therapie auftreten und/oder auch nach dem Nachsorge-Intervall  noch einer  regelmäßigen medizinischen Betreuung bedürfen. Je nach Krebsform und Behandlung zählen z.B. kardiovaskuläre, hormonelle und neurologische sowie neuropsychologische Einschränkungen zu den typischen  Spätfolgen. Aber auch hormonelle Spätfolgen wie Einschränkungen des Wachstums oder eine mögliche Unfruchtbarkeit sowie psychische Auswirkungen wie Depressionen oder Angststörungen sind möglich. Um Spätfolgen möglichst früh erkennen oder im besten Fall verhindern zu können, sind Langzeitnachsorgesprechstunden von besonderer Bedeutung. 

Was bedeutet die Diagnose für die Eltern?

Die Diagnose „Ihr Kind hat Krebs“ trifft die Familien fast immer wie ein Blitz aus heiterem Himmel; und wenn wir sagen, "da bricht eine Welt zusammen", kann das nur einen Bruchteil dessen beschreiben, was eine Familie gefühlsmäßig durchmacht.


Die Diagnose ist ein Schock, gefolgt von Ängsten um das Kind und Hilflosigkeit angesichts einer Situation, die vollkommen unbekannt ist. Der Alltag wird augenblicklich auf den Kopf gestellt. Bei Krebs ist nicht nur das Kind krank, sondern die ganze Familie wird von der Krankheit aufs äußerste belastet.


Insbesondere wenn beide Eltern berufstätig sind, vielleicht ein weiteres Kind versorgt werden muss und möglichweise weitere Angehörige Pflege bedürfen, ist die Betreuung des erkrankten Kindes in der Klinik hochbelastend. Geschwister treten in den Hintergrund und fühlen sich oft allein gelassen, aber auch verantwortlich für Aufgaben die die für sie neu sind. Sie benötigen zusätzliche Betreuung und auch kindgerechte Informationen, damit auch sie mit der Krankheit ihres Bruders oder ihrer Schwester umgehen können. Tägliche Fahrten in die Klinik, Übernachtungs- und Betreuungskosten sind nur ein kleiner Teil der neuen zusätzlichen Belastungen. Hier unterstützen wir durch den psychosozialen Dienst persönlich, insbesondere auch bei Verwaltungs- und Behördenangelegenheiten.

 

Stark vereinfacht dauert eine Therapie ein Jahr und die Hälfte der Zeit verbringt das Kind im Krankenhaus. Dies stellt eine extreme Belastung für die Familien dar, die organisiert, bewältigt und dauerhaft aufrechterhalten werden muss. In all diesen Bereichen hilft der Förderkreis den Familien mit verschiedenen Angeboten. Auch in der Zeit der Nachsorge helfen wir. Denn die Kinder haben oft über einen langen Zeitraum und manchmal ein Leben lang unter der Krankheit und den Nebenwirkungen der Therapie zu leiden. Gerade in der Zeit nach einer Therapie bedeutet jedes Fieber, jeder Infekt eine Rückkehr ins Krankenhaus mit der Angst vor einem Rezidiv, also einem erneuten Ausbruch der Krankheit.

 

Leider ist manchen Fällen eine Heilung nicht möglich. Das Kind und seine Familie benötigt dann eine spezielle begleitende Palliativbetreuung. Sie beinhaltet auch psychosoziale Versorgung wenn die Familien mit dem Verlust eines geliebten Kindes fertig werden müssen.

 

Familien mit einem krebskranken Kind brauchen unsere Hilfe.

Helfen Sie uns zu helfen.


Wissenswertes & Links

Die Diagnose „Krebs“ verändert vieles, manchmal alles. Gerade weil die Diagnose für Familien so einschneidend ist, möchten wir Ihnen hier einen Überblick über die unserer Meinung nach wichtigsten Links geben.


Partner

Kinderonkologie
Kinderkrebsstation der Universitätsklinik Bonn an der Adenauerallee, mit der unser Förderkreis und Elternhaus eng zusammenarbeiten
http://www.kinderklinik-bonn.de/index.php?id=113


Deutsche Kinderkrebsstiftung
Dachverband der regionalen Eltern- und Fördervereine. Auf den Seiten gibt es neben den Infos über die Arbeit vielfältige Informationsangebote und detailierte fachliche Informationen zu Krebs im Kindesalter.
www.kinderkrebsstiftung.de

 

DKMS
Deutsche Knochenmarkspenderdatei, die weltweit größte Datei von möglichen Spendern für Leukämiekranke
www.dkms.de/de


Informationen für Betroffene

Kinderkrebsinfo
Umfassende Informationen über Kinderkrebs (Arten, Therapien, Heilungs-Chancen) für Betroffene sowie medizinisches Fachpersonal
www.kinderkrebsinfo.de/index_ger.html

 

Kinderkrebsstiftung: Infos zu Krankheitsbildern
Insbesondere Informationen zu den verschiedenen Krebsarten bei Kindern und Kurzinformationen für Patienten
www.kinderkrebsstiftung.de/krebs-bei-kindern/krankheitsbilder.html

 

Kinderkrebsregister
Das Deutsche Kinderkrebsregister erfasst seit 1980 die Daten der Kinderkrebserkrankungen in Deutschland und wertet sie nach verschiedenen Gesichtspunkten aus
www.kinderkrebsregister.de

 

Kinderkrebsnachsorge
Deutsche Kinderkrebsstiftung für das chronisch kranke Kind mit Unterstützung der Nachsorgeklinik Tannheim
www.kinderkrebsnachsorge.de

 

Info-Materialien der Kinderkrebsstiftung
Bestellung online möglich
www.kinderkrebsstiftung.de/krebs-bei-kindern/infomaterial/informationsmaterial.html


Ferien, Freizeiten und Rehabilitation

Waldpiraten
Nachsorge-Camp der deutschen Kinderkrebsstiftung in Heidelberg
www.waldpiraten.de

 

Kinderkrebsstiftung: Infos zu Rehabilitationskliniken
Liste der Einrichtungen von familienorientierter Rehabiltitation
www.kinderkrebsstiftung.de/nachsorge/rehabilitation.html


Trauerbegleitung

Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in Deutschland e.V.
www.veid.de


International

Childhood Cancer International ist eine Organisation die seit 1994 unter ihrem Dach 180 Elterngruppen aus 90 Länder repräsentiert und sich für krebskranke Kinder aus aller Welt einsetzt.

http://www.childhoodcancerinternational.org

Informationen on Cancer in English  / Información sobre el Cáncer en español
US-National Cancer Institute
www.cancer.gov/about-cancer