Erzählt von Martina und Jens Hopfinger

Aufgeschrieben von Meike Rüsing, Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V.

Im Mai 2019 stellen Martina und Jens Hopfinger eine Veränderung an ihrem Sohn Markus fest. Der quirlige 5-Jährige, den sie immer mit Michel aus Lönneberga verglichen hatten, ist plötzlich auffallend müde. Er schläft nach dem Kindergarten ein, im Kindergarten selbst und einmal sogar auf dem Trampolin. Und trotz seiner neuerdings ausgiebigen Mittagsschläfchen ist Markus um 18 Uhr schon wieder erschöpft. Als er eines Tages sein Fahrrad vom Kindergarten zurückschieben muss, weil er keine Kraft mehr zum Treten hat, ist Martina klar, dass etwas nicht stimmt. Ein Besuch beim Kinderarzt ergibt zunächst den Verdacht einer Allergie und Markus wird ein Antihistamin verschrieben. Als auch Kopfschmerzen auftauchen, bekommt Markus zusätzlich ein Schmerzmittel. Martina und Jens versuchen sich zu beruhigen, dass die Medikamente ihren Jungen so müde und kraftlos machen, aber ein unruhiges Gefühl im Magen bleibt.

Am 13. Mai bringt Martina Markus zu ihrem eigenen Hausarzt und bittet um eine Blutabnahme. Sie besteht darauf, dass die Abnahme auf nüchternen Magen erfolgt. Der Folgetag ist schlimmer als alle anderen Tage zuvor. Markus schläft einfach durch, nur für 30 Minuten ist er wach. Aus Sorge hat auch Martina sich bei der Arbeit abgemeldet und ist zuhause geblieben. Dann der Anruf vom Hausarzt. Die Entzündungswerte sind zu hoch, sie soll Markus einem Kinderkardiologen vorstellen. Die beherzte Rezeptionistin des Kinderkardiologen jedoch hat direkt den Verdacht, dass es sich bei Markus um eine akute Erkrankung handelt und rät Martina, in eine Klinik zu fahren. Nach einer kurzen Beratung mit Jens steht fest, sie wird Markus ins Marienhospital nach Bonn bringen. Dass sie von dort für eine lange Zeit nicht mehr zurückkommen wird, damit hätte sie zu diesem Zeitpunkt nicht gerechnet.

Die Ärzte im Marienhospital beginnen direkt mit umfangreichen Untersuchungen. Gegen 13 Uhr bittet Martina, mit Markus zunächst etwas essen zu dürfen. Doch die Ärzte möchten erst noch ein MRT (Magnetresonanztomografie) vom Kopf machen. Dafür wird Markus leicht sediert und Martina darf mit in den Untersuchungsraum. Kurz nach Beginn der Untersuchung füllt sich der Kontrollraum mit immer mehr Ärzten, auf Nachfrage erhält Martina die Antwort: „Wir reden gleich.“ Da ist ihr klar, dass Markus nicht nur einen Schnupfen hat.

Als Jens im Krankenhaus ankommt, er war bis dahin bei ihrem älteren Sohn Matthias geblieben, bittet eine Kinderärztin die Eltern zum Gespräch. Und dann fällt der Satz, der das Leben der Familie für immer verändern wird: „Es tut uns sehr leid, aber ihr Sohn hat einen Hirntumor.“ Martina erinnert sich nicht an viel. Nur, dass Jens als erstes fragt: „Können wir das Bild einmal sehen?“. Eine unvorstellbare Ausnahmesituation.

Doch die erfahrene Kinderärztin vermittelt den Eltern von Beginn an ein Gefühl von Sicherheit. Es bestehe kein Grund zur Panik. Sie hätte bereits mit der Universitäts-Kinderklinik telefoniert, die Kinderonkologie dort sei auf kindliche Hirntumore spezialisiert. Der Satz: „Sie sind auf keinen Fall zu spät. Sie sind jetzt da und wir helfen ihrem Kind.“ bleibt Martina fest im Gedächtnis. Und dann kommt auch schon der Krankenwagen, der Markus und Martina in die Universitätskinderklinik – damals noch an der Adenauerallee - bringt. Gegen 17:30 Uhr läuft bereits Markus‘ erste Infusion, denn der Tumor liegt in einem Hirnödem, welches aufgelöst werden muss, um operieren zu können. Bis jetzt hatte Martina keine Zeit zu denken. Sie beschreibt die Situation heute so: „Ich wusste nicht, ob das ein Film war oder echt, aber ich hatte beschlossen, einfach mitzuspielen.“ Eine maßgebliche Rolle dabei, die Situation auszuhalten, spielt das Team der Station 4, der Kinderonkologie. Warmherzig und liebevoll wird sie aufgenommen, erinnert sich Martina. Die engagierten Ärzte und Pflegekräfte, aber auch die Mitarbeiter des psychosozialen Dienstes der Universitätsklinik Bonn, den der Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V. durch die Finanzierung von drei Stellen seit Jahrzehnten maßgeblich unterstützt, werden für sie und Markus zu einem unverzichtbaren Anker. 

Am nächsten Tag steht erneut ein MRT und das Narkosegespräch für die Operation am Folgetag an. Also fahren Martina und Markus mit dem Taxi – auch ihr Fahrer Pascal sollte in den kommenden Monaten zu einer wichtigen Bezugsperson werden - zurück auf den Venusberg. An diesem Tag treffen sie und Jens zum ersten Mal die Neurochirurgin, die Markus später operieren soll. Großen Eindruck macht die Ärztin auf die Eltern, denn sehr kindgerecht erklärt sie Markus, was mit ihm passiert. „Du hast eine Murmel im Kopf. Die müssen wir herausholen. Denn wenn wir das nicht machen, wird sie dich noch kränker machen“. Markus Reaktion macht Martina und Jens noch heute Gänsehaut. „Aber wenn ihr mir den Kopf aufschneidet, dann bin ich doch im Himmel.“ Gemeinsam mit der Ärztin fangen sie Markus in diesem Moment behutsam auf.

Grundsätzlich ist ab jetzt alles nur noch darauf ausgerichtet, Markus die Situation spielerisch zu erleichtern. So wird sein Infusionswagen auf der Station schlicht „Hubi“ getauft und wenn die Wartezeit auf bildgebende Untersuchungen – natürlich nüchtern - zu lang wird, erfindet Martina lustige Lieder, die Markus zum Lachen bringen.

Glücklicherweise fühlt sich Martina durch die Pflegekräfte und Ärzte durchweg beschützt und umsorgt. Sie ist sehr gläubig und hat rückblickend tatsächlich nicht einmal gedacht, dass Markus es nicht schaffen könnte. Die Neurochirurgin klärt im Anschluss auch die Eltern über den Tumor und die Operation ihres Jungen auf und natürlich ist es nicht ganz so einfach, wie sie es Markus erklärt hat. Aber auch hier fällt wieder ein Satz, den Martina und Jens nie vergessen werden: „Wir wissen, dass Sie uns das Liebste geben, war Sie haben. Und wir tun alles, um Ihnen das Liebste auch wieder gesund zurückzugeben.“ Sätze wie diese sind es, die die verängstigten Eltern auffangen und ihnen Ruhe geben, auch wenn das in dieser Situation schier unmöglich erscheint.

Am nächsten Tag aber sind Markus‘ Entzündungswerte zu hoch und lassen eine Operation nicht zu. So muss die OP verschoben werden. Das ist das erste Mal, dass Martina zusammenbricht. Bisher waren sie und ihr Mann in einem festen „Fahrwasser“ mitgeschwommen. Es gab nie Zeit zum Nachdenken, doch nun gerät der Plan durcheinander. Vor ihr liegt nun ein langes Wochenende des Wartens und Hoffens. Viel Zeit verbringt sie mit Markus auf dem wunderschönen Spielplatz hinter der alten Kinderklinik. Ihre „Oase der Ruhe“, denn hier gibt es keinen Durchgangsverkehr. Nur die behandelten Kinder und Mütter mit Neugeborenen kommen hierher.

Am darauffolgenden Mittwoch – eine Woche später als geplant - wird Markus dann endlich operiert. Während Martina ihren Jungen bereits früh morgens den Ärzten übergibt, fährt Jens zu Martinas Schwester - und Markus‘ Patentante -, die erst am Abend zuvor aus einem Urlaub zurückgekehrt ist und noch nichts von der schlimmen Diagnose weiß. Doch auch sie ist bereits stutzig geworden, denn alle Freunde und Bekannte aus ihrem Heimatort Bürvenich haben an diesem Morgen in ihrem WhatsApp-Status eine Kerze für Markus „entzündet“. Was für eine beeindruckende Solidarität!

Während Jens also mit Martinas Schwester spricht, sitzt Martina mit ihrem Gebetsbüchlein in der Krankenhauskapelle. Und zum ersten Mal weint sie. Gegen 11:30 Uhr, das weiß sie noch wie heute, tritt sie mit der Gottesmutter Maria in ein Zwiegespräch: „Ich weiß, Dein Sohn wurde dir genommen, aber meinen darfst du mir nicht nehmen. Ich gehe jetzt. Du hast es in der Hand.“ In dem Moment überkommt Martina eine besondere Ruhe. Sie hört auf zu weinen und schafft es sogar, in der Kantine etwas zu essen.

Um 15:30 Uhr dürfen Martina und Jens Markus im Aufwachraum sehen. Und was soll man sagen: Markus will ein Nutella-Brot! Der Anästhesist schlägt zwar schmunzelnd vor, vielleicht zunächst einmal etwas zu trinken, zeigt sich aber grundsätzlich begeistert vom Verlauf der Operation und Markus‘ Zustand. Kurz darauf bringt der Krankenwagen die Familie auch schon auf die Intensivstation der Kinderklinik. Auf der Fahrt dorthin sagt Markus zu dem Anästhesisten, der den Intensivtransport begleitet: „Danke, dass du meine Murmel rausoperiert hast.“ Wieder so ein Satz, der sich den Eltern für immer in die Seele tätowiert.

Und Markus überrascht auch weiterhin alle. Nachdem er auf der Intensivstation den Kühlschrank geplündert hat, bekommt er Besuch von den Klinik-Clowns. Das Gewitter, dass die Clowns mit dem Lichtschalter veranstalten, bringt Markus so sehr zum Lachen, dass er sogar selbst wieder zum Scherzen aufgelegt ist.

Schon am Folgetag können die Katheder gezogen und Markus zurück auf Station 4 verlegt werden. Und auch die Ärzte haben gute Nachrichten: Der Tumor konnte komplett entfernt werden. Trotzdem entwickeln sich die Folgewochen zu einer emotionalen Achterbahnfahrt, denn der Tumor kann nicht eindeutig klassifiziert werden. Zwischenzeitlich stehen auch düstere Prognosen im Raum. Am Ende steht lediglich fest: Der Tumor war bösartig, aber er ist keiner bisher bekannten Tumorart zuzuordnen. Das bedeutet, dass er bestmöglich behandelt wird, aber keine Prognose gestellt werden kann, inwieweit oder wie lange die Behandlung anschlägt. Markus‘ behandelnde Ärztin in der Kinderonkologie schafft es dennoch, die Eltern zu beruhigen. Es ist der 29. Mai und sieben Tage nach Markus Hirn-OP, als sie die Eltern mit den Worten „Bringen wir es hinter uns“ zum Abschlussgespräch bittet. Sie entlässt Markus und seine Eltern mit einer Notfall-Medikamententasche (die übrigens nie gebraucht wurde) in ein paar Tage „Klinikurlaub“, denn schon bald wird Markus mit der Bestrahlung beginnen.

Die „Urlaubstage“ nutzen Martina und Markus, um zu einer Etappe ihrer alljährlichen Pilgerfahrt nach Trier dazu zu stoßen. In dem kleinen Ort Udler werden die beiden von ihrer Gemeinde und ihrem Pfarrer mit einem Spalier und großem Applaus empfangen. Martina erinnert sich noch heute, dass sie sich von ihrem „Dorf“ regelrecht getragen fühlte.

Die erste Bestrahlung findet an Markus‘ 6. Geburtstag statt. Weder an diesem, noch an irgendeinem anderen Tag hat Markus sich beklagt. Das hat zum Großteil auch mit dem tollen Team der Nuklearmedizin zu tun. Er darf seine Maske mit einem schwarzen Edding zum „Sturmtruppler“ aus den Star Wars- Filmen verwandeln. Er darf seine Lieblingsmusik mitbringen, die während jeder der 10-minütigen Sitzungen in Dauerschleife läuft. Vermutlich verfolgt alle Beteiligten über Monate „Rhythm is a dancer“ als Ohrwurm. Den „Jungen mit der Soundmaschine“ nennen sie ihn liebevoll. Nicht einmal sediert werden muss Markus, derart sicher fühlt er sich. Eine Mitarbeiterin nimmt sich sogar nach Feierabend noch 30 Minuten Zeit, um mit ihm und der Maske zu üben. Er darf selbst durch das Mikrophon im Kontrollraum sprechen und auch seine Kuscheltiere dürfen mit auf die Liege.  Ein wunderbares Beispiel, wie man Kinder in einer solchen Extremsituation mitnimmt und auffängt. Und so können alle 35 Bestrahlungen ohne eine einzige Unterbrechung stattfinden; die erste am 2. Juli 2019, die letzte am 15. August.

Mitte Juli ist in Bürvenich Schützenfest, einer der für den Ort wichtigsten Termine des Jahres. „Dafür nimmt man sich frei“, sagt Martina. Und natürlich ist auch Markus dabei. Ihr Taxifahrer Pascal fährt ihn nach der Bestrahlung direkt zum Schützenplatz, damit er auch wirklich nichts verpasst.

Ende September setzt Markus auch seinen Schwimmkurs fort. 14 Tage vor seiner Diagnose war er von seiner Schwimmlehrerin Simone Schridde von der Schwimmschule Wellenbrecher für einen Online-Schwimmkurs ausgesucht worden. Die Filmsequenzen dafür sind bereits abgedreht. Beim Fotoshooting am 3. Oktober ist er wieder dabei und sogar mit einem großen Foto in der Zeitung.

Nach der Bestrahlung folgt für Markus noch eine einjährige Chemotherapie in Tablettenform. Sie dient der Stabilisierung und Nachsorge und wird daher in einer Dosis zugeführt, die Markus seine Haare nicht verlieren lässt. Noch während der Chemo-Blöcke wird Markus eingeschult. Leider hat er nicht nur das Ende des Kindergartenjahres verpasst, weshalb der Übergang für ihn sehr abrupt erfolgt, auch werden seine Freunde aus der Kindergartengruppe in die Parallelklasse eingeschult. Das ist etwas unglücklich, aber nach einiger Zeit hat Markus sich auch hier eingelebt. Immerhin ist sein großer Bruder Matthias in der 4. Klasse derselben Schule und sogar Markus‘ Eingewöhnungspate. Und auch hier beweist die „Dorfgemeinschaft“ größten Zusammenhalt: Die Lehrer bieten jegliche Unterstützung und man sorgt im „Dorf“ gemeinsam dafür, dass Markus auch während der Chemotherapie mit dem Bus fahren kann. So bleibt der Einzelsitz hinter dem Fahrer jeden Tag wie selbstverständlich für ihn frei und alle Kinder warten beim Einsteigen, bis Markus sitzt und lassen ihn auch zuerst wieder aussteigen.  

Seit Oktober 2020 nimmt Markus nun keine Chemo-Tabletten mehr. Er gilt bis heute als krebsfrei und hat keinerlei neurologische oder motorische Langzeitschäden. Nach Martinas Empfinden ist er etwas zu klein und zu leicht, aber die Ärzte sagen, dass sei durchaus normal und darf auch so sein, nach einem derartigen Behandlungsmarathon, wie Markus ihn hinter sich hat. Grundsätzlich sagen seine Eltern, sei Markus schlicht „super drauf“.

Das Läuten der Glocke zum Therapieende am 22.10.2020 ist für alle ein einschneidendes Erlebnis. Für Markus, der sich freut, im Bus nun endlich wieder überall sitzen zu dürfen. Für die Eltern, bei denen nun endlich der Druck abfällt. Für die betreuenden Ärzte und Pflegekräfte, die den Jungen und seine Familie sehr ins Herz geschlossen und unermüdlich mit ihnen gekämpft haben. Und für das psychosoziale Team, das der Familie die ganze Zeit über zur Seite stand. Brigitte von Schweinitz, Psychoonkologin und seit über 25 Jahren im Dienst des Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V., sagt: „Ich freue mich wirklich sehr für Markus und seine Familie. Die Zeit der Behandlung war eine Achterbahnfahrt der Emotionen, und dabei war Markus so unglaublich positiv. Und auch seine Eltern hatten einen unendlichen Glauben an das Gute. Wie sie diesen Weg gegangen sind, das hat mich sehr beeindruckt.“

Wenn man Martina heute fragt, was sie anderen Eltern mitgeben würde, die eine solch erschütternde Diagnose für ihr Kind erhalten, sagt sie, dass ihr persönlich ihr Glaube geholfen habe. Denn sie ist sicher, „dass Gott uns nur das Kreuz gibt, dass wir auch tragen können“. Und noch etwas hat sie sich immer wieder gesagt: „Markus hat den Tumor, nicht der Tumor Markus“. Sie könnten selbst bestimmen, wie sie mit der Situation umgehen. Für sie gibt es nur ein Möglichkeit: Weitergehen, immer weiter. Keinen Raum lassen für Eventualitäten. Die Familie lebt im Hier und Jetzt. Gerade Markus selbst lehrt sie immer wieder, seine Situation anzunehmen. Als er eine traurige Frau ohne Haare an der Bushaltestelle sieht, fragt er sie unvermittelt: „Hast du auch eine Murmel im Kopf?“. Nach einer kurzen Aufklärung durch Martina war die Frau gelöster, obwohl sie kurz vorher noch geweint hatte. So ist Markus und so wirkt er auf andere Menschen.

Natürlich sagt Martina, „bekommt man eine ganz andere Einstellung zum Leben“. So kann auch die Zeit der Pandemie die Familie nicht aus dem Konzept bringen. Denn sie hat schon ganz anderes überstanden. „Die Diagnose“ fügt Jens hinzu, „war harte Realität. Aber durch die Fürsorge unserer Familien, Freunde, Bekannten und allen Mitarbeitern rund um das UKB sind wir weich gefallen. Dafür unser allerherzlichstes Dankeschön.“

Und so plant Familie Hopfinger für die Zukunft. Nachdem der einzige Tiefpunkt in Markus‘ Therapiezeit die Karnevalszeit 2020 war -auf der Hälfte der Chemo in der dunkelsten Jahreszeit - beginnen sie bereits jetzt mit den Vorbereitungen für die Session 2022. Denn dann feiert ihr Karnevalsverein sein 50-jähriges Jubiläum. Markus größter Traum ist es Kinderprinz zu werden. Einen passenderen Titel kann es für unseren kleinen Superhelden wohl nicht geben.

Danke, Martina und Jens, dass ihr Euer Innerstes für uns nach außen gekehrt habt. Wir wünschen Euch von ganzem Herzen ein langes, glückliches Leben und vor allem, dass die Murmel für immer verschwunden bleibt. Und wenn Markus wirklich einmal Kinderprinz wird, sind wir alle dabei! Versprochen!

Erzählt von Heike Engelsing, aufgeschrieben von Meike Rüsing

„Es war das Beste, was wir machen konnten; für Juleen und für unsere Familie. Was das Kind uns gegeben und geschenkt hat, dafür sind wir sehr dankbar.“

Im September 2018 kommt die damals 9 Monate alte Juleen auf die Station 4 in der Universitäts-Kinderklinik Bonn. Das immer fröhliche kleine Mädchen mit den großen dunklen Knopfaugen wird wegen eines Immundefekts sowie einem resistenten Virus im Blut behandelt. Schnell ist klar: Nur eine Knochenmarkstransplantation kann ihr Leben retten. Ihre Chancen diese zu überleben sind minimal. Nun übernimmt auch der Förderkreis Bonn einen Teil der Betreuung der kleinen Juleen, um die jungen Eltern zu unterstützen. Heike Engelsing, Erzieherin im psychosozialen Team, ist drei Mal in der Woche an Juleens Seite; von den Ärzten auf eine palliative Begleitung vorbereitet.  

Doch Juleen will leben. Sie überlebt nicht nur die Knochenmarkstransplantation, sondern erholt sich zu aller Überraschung vollständig. Heike betreut sie intensiv und versucht ihr immer wieder neue Anreize und Beschäftigungen zu bieten. Sie bringt ihr verschiedene Musikinstrumente und singt mit ihr. Doch Juleen singt nicht nur gerne, sie hört auch gerne andere singen. Manchmal singt Heike 20 ausgedachte Strophen von „Der Mond ist aufgegangen“, um Juleen in den Mittagsschlaf zu begleiten. Das freut auch die Schwestern im Schwesternzimmer, die mit dem Zimmer per Babyphone verbunden sind… :o) Von der Physiotherapie erhält Heike eine Matte, um sich mit Juleen darauf zu bewegen und die Physiotherapie zu unterstützen. Mit Erfolg: Bald kann Juleen sich bereits am Bett hochangeln. Sie macht Wassergewöhnung mit einer Schüssel und beobachtet mit Juleen die Autos auf dem Klinikparkplatz. Alle Beschäftigungen müssen im Krankenzimmer stattfinden, denn Juleen darf dieses nach der Transplantation viele lange Wochen nicht verlassen.

Die ersten Schritte außerhalb machen Heike und Juleen nach etwa acht Wochen. Vorher hat das ganze Team mit Juleens Puppen das Mundschutztragen trainiert. Und dann ist der Moment gekommen: Juleen möchte raus. Heike wickelt ihren Schützling in einen Erwachsenenkittel (etwas anderes ist nicht zur Hand), und geht mit ihr auf dem Arm den Flur auf und ab. Ein unglaubliches Erlebnis, das viele Klinikangestellte und andere Eltern begeistert begleiten. Bald dürfen die zwei auch den Phsyiotherapieraum nutzen, so dass wieder neue Aktivitäten für Juleen hinzukommen.  

Im Mai 2019 kann Juleen entlassen werden. Zu diesem Zeitpunkt ist bereits klar, dass Juleen nach ihrer Entlassung nicht zu ihren leiblichen Eltern zurückkehren kann. Eine fieberhafte Suche des Jugendamtes nach einer Pflegefamilie beginnt. Schnell kristalliert sich heraus, dass diese nicht rechtzeitig gefunden werden kann und Juleen zunächst in einer Bereitschaftspflegefamilie untergebracht werden muss. Heikes erster Gedanke: „Das möchte ich ihr ersparen“. Sie stellt sich die Frage, ob sie Juleen nicht für diese Zeit in ihrer Familie aufnehmen könnte. Aber das kann sie natürlich nicht allein entscheiden. Ihr Mann, ihre Tochter und ihre zwei Söhne müssen auch einverstanden sein. Sie erzählt aber vorerst nur einer einzigen Kollegin von ihrer Idee. Am nächsten Tag fliegt Familie Engelsing gemeinsam in einen 3-wöchigen Urlaub. Auf der Rückreise erhalten sie noch am Kofferband am Frankfurter Flughafen einen Anruf. Heike wird tatsächlich gefragt, ob sie sich vorstellen kann, Juleen übergangsweise bei sich aufzunehmen. Auf der Autofahrt nach Bonn muss nun also eine Entscheidung getroffen werden. Lange braucht Familie Engelsing nicht. Alle sind sich einig, der kleinen Juleen ein Zuhause auf Zeit schenken zu wollen.

In den nächsten Tagen wird das Jugendamt informiert und der Prüfungsprozess beginnt. Eine Ortsbegehung im Familienzuhause findet statt, polizeiliche Führungszeugnisse müssen eingereicht und viele Fragen beantwortet werden. Schließlich erhält Familie Engelsing den Status einer „Bereitschaftspflege“. Jetzt bleibt noch eine Woche Zeit, ein Kinderzimmer einzurichten und das Haus wieder kleinkindsicher zu machen. Plötzlich braucht Heike wieder eine Wickelkommode, obwohl ihre eigenen Kinder schon 16 und 18 Jahre alt sind. Dann ist es soweit: Juleen darf in der Klinik mit der Glocke das Ende ihrer Therapie einläuten und zieht in ihr neues Zuhause in Bonn-Plittersdorf.

Heike sagt noch heute, dass ihre Familie regelrecht schockverliebt in das aufgeweckte, lebenslustige Mädchen war, dass sich vom 1. Tag bei Engelsings wie zuhause fühlt. Sie ist neugierig und fröhlich und erfreut sich sehr an ihren neuen „Geschwistern“. Doch es gibt auch viele Auflagen der Ärzte. Juleen darf keinerlei Kontakt zu anderen Kindern haben, muss einen Mundschutz beim Verlassen des Hauses tragen und ihre Hände mehrmals am Tag desinfizieren, denn ihr Immunsystem ist noch immer stark geschwächt. Das bedeutet auch, dass die eigenen sozialen Kontakte der Familie auf ein Minimum reduziert werden müssen. Alle Hobbies liegen auf Eis. Ein gefühlter Lockdown.

Das Essen und Trinken fällt Juleen sehr schwer. Dass sie 1 Liter Wasser am Tag trinken soll, bereitet Heike Kopfzerbrechen. Sie beginnt, ihr löffelweise Wasser zuzuführen. Dabei singt sie wie so oft stundenlang. Bald kann sie vom Löffel auf ein Babyfläschchen umsteigen. Als sie an Tag 7 zum ersten Mal den Liter schafft, entfährt ihr vor Erleichterung ein regelrechter Freudenschrei.

Heikes Kinder helfen ihr in jeglicher Form. Sie spielen mit Juleen, fahren mit ihr spazieren, bringen sie ins Bett, lesen ihr vor und achten darauf, dass sie genug trinkt. Die drei Geschwister bilden ein wunderbares „Rund um Sorglos-Paket“ für das kleine Mädchen. Heikes Tochter Lisa betreut Juleen sogar allein, als Heike mit ihrem Mann für wenige Tage verreisen muss. Während der stationären Aufenthalte in der Klinik löst sie immer wieder Heike ab. Und auch zu Hause kümmert sich Lisa besonders liebevoll um Juleen. Die beiden haben ein sehr inniges Verhältnis zueinander. Als im Dezember Heikes Sohn Luca von einem Auslandsaufenthalt in Australien zurückkehrt, wird auch er direkt in Juleens Bann gezogen. Er steigt direkt in die Betreuung ein, zuständig für wildes Toben und Fußballspielen. Mittags hat Leon immer geklingelt, wenn er aus der Schule kam und Juleen hat ihm freudestrahlend die Tür geöffnet. Meistens hat Juleen ihn direkt zum Spielteppich gezogen. Ganz oft haben sie ihr gemeinsames Lieblingslied gehört. Das ist bis heute „unser“ Lied, das uns mit Juleen verbindet. Lisa hat dieses Lied ( mit vielen anderen) auf einen „Tonie“ überspielt, den Juleen mitnehmen durfte.

Jede Woche fährt Heike mit ihr in die Klinik zur Kontrolle der Blutwerte und ihres Allgemeinzustands. Im Herbst folgt die Entfernung des Ports, einige Medikamente werden abgesetzt und nun darf Juleen das Haus auch ohne Mundschutz verlassen. Heike ist beeindruckt, wie mutig und tapfer sie alle Behandlungen, Untersuchungen und Kontrollen meistert.  

Einmal in der Woche besucht Heike mit Juleen ihre Eltern. Das ist unüblich, doch durch die räumliche Nähe in diesem Fall möglich. Ihre Eltern hatten der Unterbringung bei der Förderkreis-Mitarbeiterin, die Juleen so liebevoll durch die Therapie begleitet hat, sofort und freiwillig zugestimmt.

Drei weitere Krankenhausaufenthalte steht Heike mit Juleen durch. Natürlich war ihr klar, dass sie vollumfänglich für Juleen verantwortlich ist. Aber in dem Moment, in dem sie das erste Mal mit ihr im Krankenhaus eincheckt, trifft sie diese Erkenntnis nochmal einmal mit voller Wucht.

Doch das Geschenk, dass Juleen Familie Engelsing macht, wiegt alles auf. Sie ist eine absolute Bereicherung für alle Familienmitglieder, die sich anstecken lassen von ihrem Enthusiasmus und ihrer Neugierde. Das Haus ist wieder laut und bunt. Es gibt ein Bällebad, eine Spielküche und einen Triptrap. Und Juleen ist dankbar für alles, was ihr angeboten wird. Sie freut sich zu spielen, liebt es Bücher anzuschauen und fängt schließlich an zu sprechen. Zu Heike sagt sie bald „Mama“, während sie ihre leibliche Mutter liebevoll „Mama habibi“ nennt. Und hier wird wieder einmal klar: Mama muss keine bestimmte Person sein, Mama ist ein Gefühl!

Auch einen 2-tägigen Besuch bei einem Familientreffen in Münster kann Juleen miterleben. Natürlich für sie passend gemacht, mit Mundschutz und separatem Platz zum Essen. Mit ausdrücklicher Genehmigung der Kinderklinik fährt Familie Engelsing sogar gemeinsam mit ihr in den Skiurlaub. Zwar kann Juleen einige Dinge, wie z.B. Restaurantbesuche, nicht mitmachen, dennoch ist der Urlaub für sie ein riesiges Erlebnis. Sechs Jugendliche reißen sich um das süße Mädchen, dass so neben dem Schneeerlebnis immer jemanden zum Spielen hat.

Dann kommt der Moment, an dem das Jugendamt mitteilt, eine Langzeitpflegefamilie für Juleen gefunden zu haben. Eine erfahrene Pflegemutter und ihre 29-jährige Tochter freuen sich, ihr ein neues Zuhause zu bieten. Zu diesem Zeitpunkt ist Juleen bereits acht Monate bei Familie Engelsing. Fünf Monate länger als geplant.

Es folgt eine umfangreiche Zeit der Eingewöhnung. Es finden viele Treffen sowohl bei Heike also auch bei der Pflegemutter statt. Heike hatte bereits lange Zeit vorher begonnen, Juleen das Mantra „Ich komme zurück.“ vorzusagen, so dass das kleine Mädchen eine tiefe Sicherheit fühlt, ihre „Mama“ nie ganz zu verlieren. Bei der ersten Übernachtung in ihrem neuen Zuhause bleibt Heike bei ihr. Es ist ein langsamer und sehr sanfter Wechsel. Heute – 5 Monate später – können wir sagen, Juleen ist angekommen und fühlt sich wohl. Sie hat weiterhin Kontakt zu Heike und ihrer Familie. Ein liebevoll von Heikes Tochter Lisa gestaltetes Fotobuch, das Juleens Lebensabschnitt im Hause Engelsing dokumentiert, erinnert sie für immer an ihre fünf Engel. Und auch ihre leiblichen Eltern darf Juleen weiterhin sehen. Insgesamt hat Heike Juleen 15 Monate betreut. Der Abschied fiel allen schwer, dennoch war er nötig und es war immer klar, dass diese außergewöhnliche Begleitung nur temporär sein würde.

Heike selbst sagt: „Es war das Beste, was wir machen konnten; für Juleen und für unsere Familie. Was das Kind uns gegeben und geschenkt hat, dafür sind wir sehr dankbar. Uns bleiben viele wunderbare Erinnerungen. 11 Jahre habe ich auf der Station 4 der Kinderklinik gearbeitet. Und erst jetzt habe ich die andere Seite, die der betroffenen Eltern, kennengelernt. Ich habe großen Respekt vor dem, was die Eltern leisten, die oft 24 Stunden mit ihren Kindern in einem Zimmer isoliert sind. Und in der jetzigen Zeit der Pandemie wiegt diese Belastung doppelt schwer. Weder Ehepartner, Großvater oder Großmutter dürfen das betreuende Elternteil ablösen. Es ist völlig auf sich allein gestellt. Diese Erfahrungen sind eine große Bereicherung für meine Arbeit. Heute bin ich – noch mehr als zuvor – davon überzeugt, wie wichtig es ist, dass es den Förderkreis gibt. Ich habe nun selbst erlebt, wie verloren man sich nach einer solchen Diagnose in der Klinik fühlen kann und wie schön es ist, wenn jemand kommt und unaufgefordert fragt: Kann ich Ihnen helfen?“

Wir bedanken uns von Herzen bei Heike und ihrer Familie für diesen bedingungslosen Einsatz und dafür, dass sie uns an den persönlichsten Eindrücken aus dieser Zeit haben teilhaben lassen. 

Erzählt von Lisa, aufgeschrieben von Meike Rüsing

Foto: Lisa und Brigitte von Schweinitz, Psychoonkologin Förderkreis Bonn e.V.

Als Lisa aus dem Krankenhaus trat, der Regen auf den Asphalt fiel und das Licht der Straßenlaterne sich darin spiegelte, wurde ihr klar: Das ist jetzt real, das war heute mein Tag und ist wirklich geschehen.

Bis zum dritten Monat war Anja ein gesundes und fröhliches Baby. Im Nachhinein waren erste Krankheitsanzeichen sicher da, aber eben völlig unauffällig. Anja hatte eine Neugeborenen-Akne entwickelt, da fielen die kleinen Petechien (kleinste Hauteinblutungen) dazwischen gar nicht auf. Ja, sie war blass, aber beide Eltern sind ebenfalls sehr hellhäutig. Also ganz normal, oder?

Doch an einem Tag im November erlitt Anja auf dem Wickeltisch einen Kreislaufzusammenbruch. Ihrer Mutter Lisa war sofort klar, dass hier etwas ganz und gar nicht stimmte. Die jungen Eltern wickelten das kleine Mädchen in eine Decke und fuhren mit dem Taxi ins Marienhospital. Auch dort wurde die bedrohliche Situation sofort erkannt und Anja ohne Wartezeit in die Notaufnahme gebracht. Heute sagt Lisa oft zu besorgten Eltern: „Ärgert Euch nicht, wenn Ihr im Krankenhaus warten müsst. Denn wenn man Euch warten lässt, ist alles in Ordnung.“

Die Eltern saßen in einem Nebenraum, nichtsahnend, dass ihre kleine Tochter gerade reanimiert wurde. Reanimationsmaßnahmen bei Säuglingen sind schwierig, aber Anja hatte zudem noch Rollvenen und nur noch einen HB-Wert (HB: Hämaglobin, roter Blutfarbstoff) von 2,2 g/dl (Normwert 9,1-12,5 g/dl). Nach der erfolgreichen Reanimation war schnell klar: Anja leidet an einer ernsthaften Bluterkrankung. Sie war an Leukämie erkrankt.

Bevor sie sich versahen, waren Lisa und ihr Mann mit Blaulicht in die Universitäts-Kinderklinik Bonn gefahren worden. Anja wurde auf der Intensivstation versorgt und die Eltern führten ein erstes Aufklärungsgespräch. Zu der niederschmetternden Diagnose kam noch die Nachricht, in der ersten Nacht nicht bei ihrer Tochter übernachten zu dürfen. Unter Schock machten sie sich also auf den Weg nach Hause. Als Lisa aus dem Krankenhaus trat, der Regen auf den Asphalt fiel und das Licht der Straßenlaterne sich darin spiegelte, wurde ihr klar: Das ist jetzt real, das war heute mein Tag und ist wirklich geschehen.

Am nächsten Tag begann für Anja und ihre Eltern ein 4-monatiger Aufenthalt in der Kinderklinik an der Adenauerallee. Nach drei Tagen auf der Intensivstation bezogen sie ihr Zimmer auf Station 4 – der Kinderonkologie. Für die junge Mutter unvorstellbar, dass dies von nun an ihr „Zuhause“ sein sollte. Sie erinnert sich noch heute, dass ihr behandelnder Arzt sagte: „Sie werden sehen, wie viel Spaß hier stattfindet“. Und tatsächlich: Er hatte Recht. Kinder flitzten mit Bobbycars über die Flure und ihre Eltern hatten Mühe mit den Infusionsständern Schritt zu halten und ein Junge spielte im Spielzimmer seine Gehirn-OP mit Knete nach. Die Lebensfreude der Kinder sprang auf die besorgten Eltern über. Mittelpunkt der Station war die Küche. Die „Küchenfeen“ des Förderkreis Bonn e.V. waren nicht nur Köchinnen, sondern auch Zuhörerinnen, Trösterinnen und irgendwann Freundinnen. Sie sorgten auch dafür, dass es auf der Station immer lecker roch. Das gemeinsame Essen der Eltern im Gemeinschaftsraum gab allen Kraft und vor allem Zerstreuung. Aber auch der damalige Chefarzt der Kinderonkologie war Fels in der Brandung und Kraftspender. Gefühlt war er immer da und verließ seine Station erst, wenn er jedem einzelnen Kind „Gute Nacht“ gesagt hatte.

Aber natürlich war die Zeit für Anja und ihre Eltern nicht einfach. Die Eltern mussten viele neue Handgriffe lernen. Wie ziehe ich mein Kind um, wenn doch überall Schläuche und Kabel liegen? Wie bewege ich mich mit Kind UND Infusionsständer? Aber all das wurde bald Routine.

Anjas Prognose war gut. Fünf Chemoblöcke waren geplant. Die ersten zwei verliefen problemlos und die Therapie schlug an. Die kleine Patientin vertrug die Behandlung gut, war fit und wie immer fröhlich. Es gab keinerlei Zweifel, dass sie ihre Erkrankung überstehen würde. Doch der dritte Chemoblock ging von vorneherein schief. Anja bekam hohes Fieber, das sich nicht senken ließ. Sie bekam einen Ausschlag und Husten; Diagnose: Lungenentzündung. Für ein Kind unter Chemotherapie lebensgefährlich. Aber noch immer zweifelten Lisa und ihr Mann nicht im Geringsten daran, dass ihre Kleine es schaffen würde. Und das findet sie noch heute unheimlich wichtig, denn jeder Zweifel raubt Kraft. Leider kam es in ihrem Fall anders. Anja starb am 5. Tag auf der Intensivstation, auf der sie eigentlich nur zur Sicherheit lag. Ihre Lunge war einfach zerfallen. Sie wurde nur 7 Monate alt. Die Welt stand still. Es war etwas geschehen, was einfach nicht geschehen durfte.

In den ersten Tagen nach Anjas Tod blieben Lisa und ihr Mann im Förderkreis-Elternhaus. Die verwaiste Mutter fühlte sich, „als wäre sie 90 Jahre alt“. Erst nach einigen Tagen war sie in der Lage – gestützt von ihrem Mann – ein paar Schritte zu gehen. Die Familie war angereist und auch zwei Freundinnen waren nach der Nachricht von Anjas Tod gekommen – sofort und ohne Scheu. Diese Situation gemeinsam auszuhalten, war ein Freundschaftsbeweis, der ihnen niemals vergessen wird.

Zurück in ihrer Wohnung, aus der sie sechs Monate später ausziehen würden, denn zu groß und schwer wog die Erinnerung an Anja, versuchte Lisa einfach nur zu überleben. Während ihr Mann arbeitete, war sie freigestellt. Sie bekam Besuch von Freunden und Familie, suchte ein Ventil in ihrer Kreativität. Doch es schien ihr unmöglich, zurück in die Gesellschaft zu finden. Wie konnte sich die Welt weiterdrehen? Die Sorgen anderer Menschen erschienen ihr unverschämt nebensächlich. Ihre Tochter war gestorben! Wieso stand das nicht auf dem Titelblatt jeder Zeitung? Doch Aufgeben war für sie keine Option. Auch ihr Mann hatte ein Kind verloren, ihre Mutter ein Enkelkind. Im Verantwortungsbewusstsein ihnen gegenüber musste sie weitermachen.

Ein wichtiger Schritt zurück in die Normalität war der Weg zurück in den Beruf. Denn wie Lisa erst jetzt bemerkte, hatte ihr die Zugehörigkeit zu einer „Gruppe“ gefehlt. Ihre letzte Gruppe auf der Kinderonkologie hatte sie unvorbereitet und von jetzt auf gleich verlassen müssen. Nun gehörte sie zumindest wieder zur Gruppe der Berufstätigen.

Nur wenige Monate nach Anjas Tod wurde Lisa überraschend schwanger. Die Schwangerschaft sollte sich als große Herausforderung erweisen, denn Lisa konnte sich nicht auf ein neues Kind einlassen und ignorierte die Schwangerschaft weitgehend. Ungerecht kam es ihr vor und auch die Reaktionen aus dem Umfeld schreckten sie ab. „Ach wie schön, dann habt ihr ja wieder ein Kind.“ Gut gemeint, aber für Lisa kaum zu ertragen. Sie suchte sich psychologische Hilfe, denn groß war die Angst, das Kind auch nach der Geburt nicht annehmen zu können. Doch das konnte sie. Benjamin traf Lisa mitten ins Herz. Das Leben ging also weiter! Zwei Jahre später wurde Tochter Miriam und im Jahr darauf Sohn Florian geboren.

Doch Anja ist nicht vergessen. Nach ihrem Tod hatten die Eltern den Brief einer Frau erhalten, die ähnliches erlebt hat. Ein Satz hat sich für immer in ihr Gedächtnis gebrannt: „Du musst jetzt lernen, mit deinen Toten zu leben“. Und genau das haben Lisa und ihr Mann geschafft. Ihre Kinder sagen heute ganz selbstverständlich, dass sie zu viert sind. Anja ist im Familienleben präsent. Nicht tragend oder tieftraurig, sondern ganz natürlich. Insbesondere für Benjamin, der „quasi auf dem Poppelsdorfer Friedhof aufgewachsen ist“, ist Anja eine Begleiterin im Hinterkopf, ein Helferlein, ein Engel. „Mama, was würde Anja dazu sagen?“ oder das spontane Miteindecken des Tisches für die nicht sichtbare Schwester kommen immer wieder vor. Als ein neuer Küchentisch angeschafft wurde, musste er groß genug sein, damit auch Anja Platz hat. Und die Familie verbringt noch heute viel Zeit auf dem Friedhof. Die Kinder bekleben Steine und pflegen ihr Grab. „Mama, ob Anja das gefällt?“, „Von wo glaubst du, kann sie den Stein am besten sehen?“ fragen sie dann.

Der Schmerz ist geblieben, aber die Trauer hat sich verändert. Lisa gelingt es heute wieder, die Probleme anderer ernst zu nehmen. Sie sagt, ihre Familie ist nicht komplett, aber OK. Sie sind eine Familie mit vier Kindern, von denen man eins halt einfach nur nicht sehen kann. Lisa und ihr Mann haben ihren ganz eigenen Weg gefunden, wieder glücklich zu werden.

Der Tod eines Kindes ist ein Tabuthema in der Gesellschaft. Das macht es betroffenen Eltern noch schwerer, darüber zu reden. Tatsächlich sind es hauptsächlich Kinder, die mit dem Thema sehr offen umgehen; an ihnen könne man sich ein Beispiel nehmen. Lisas Neffe zum Beispiel hatte für Anjas Beerdigung eine Vase von unten bemalt. Auf die Frage, warum er das gemacht hat, antwortete er ein wenig überrascht „Na, weil Anja das Bild doch sonst nicht sehen kann.“

Bis heute besucht Lisa die Gruppe verwaister Eltern des Förderkreis Bonn. Hier muss sie sich nicht erklären. Jeder weiß, wie es sich anfühlt, ein Kind zu verlieren. Und besonders schön: Hier halten sie die Erinnerung an ihre Kinder wach. Sie sprechen über sie, aber nicht nur über die Zeit, in der die Kinder erkrankt waren, sondern auch über die unbeschwerte Zeit davor.

Aber jeder muss seinen eigenen Weg finden, doch am Ende wird manches wieder gut, anders gut, aber gut. 

Wir bedanken uns bei Lisa, dass sie uns an Ihrer Geschichte hat teilhaben lassen und wir diese anlässlich des Internationalen Kinderkrebstags 2020 erzählen durften.